Die Kinderhospize in der Schweiz

Die wichtigsten gemeinsamen Botschaften der Kinderhospiz-Stiftungen in der Schweiz

In der Schweiz gibt es gemäss aktuellsten Studien 10`000 Kinder und Jugendliche mit Bedarf an Pädiatrischer Palliativ Care. Diese Zahl ist deutlich höher als bisher vermutet und weiterhin steigend. Derzeit gibt es nur ein Kinderhospiz im Betrieb – im August 2024 hat allani als erste Einrichtung der Schweiz in Bern eröffnet. In Fällanden/ Zürich wird derzeit das Flamingo Kinderhospiz neu gebaut, in Basel befindet sich eine dritte Einrichtung in der Planungsphase. Über den Dachverband Hospize Schweiz stehen alle Organisationen in engem Austausch miteinander. Die Kinderhospizbewegung hierzulande steckt damit noch in den „Kinderschuhen“.

Kinderhospize schliessen in ihrer Funktion und Aufgabe eine wichtige Versorgungslücke im Schweizer Gesundheitssystem. Dennoch ist die Finanzierung auf Bundesebene nicht geregelt und das Angebot, das betroffene Familien unterstützt und entlastet, umfassend begleitet und sich der Lebensqualität von schwerkranken Kindern widmet, wird ohne Erklärung oftmals falsch interpretiert. Hier finden Sie wichtige Antworten auf mögliche Fragen.

Kinderhospize in der Schweiz / Dokumente-Downloads

Die drei Kinderhospiz-Stiftungen (PDF)

Fünf Fragen und Antworten (PDF)

Erfahrungsbericht von Janine Hächler (PDF)

Verkürzte Leben: Wenn Kinder Palliative Care brauchen (PDF)

Kinderhospize in der Schweiz – Fünf Fragen und Antworten

Warum braucht es Kinderhospize?

Kinderhospize sind Rückzugsorte mit ganzheitlichen Angeboten. Hier können lebenslimitierend erkrankte Kinder und Jugendliche, ihre nächsten Bezugspersonen und Geschwister immer wieder neue Kräfte sammeln – dies im Sinne der Pädiatrischen Palliative Care (PPC). Sie verbinden die Geborgenheit eines Zuhauses mit der Sicherheit einer stationären Einrichtung: für Übergänge und Nachbetreuung, für instabile palliative Phasen und Auszeiten.

Im Kinderhospiz finden Betroffene Raum und Zeit für die Familie, in einem geschützten Umfeld mit pflegerischer, medizinischer und psychosozialer Unterstützung. Auch die letzte Lebensphase des erkrankten Kindes kann hier geborgen und sicher betreut werden.

Sind Kinderhospize zum Sterben da?

Kinderhospize sind vor allem Orte des Lebens. Familien von Kindern mit einer lebenslimitierenden Erkrankung gehen oft einen langen Weg. Manchmal dauert er Jahre. Im Kinderhospiz erhalten sie die nötige, professionelle Unterstützung. Ziel ist es, eine bestmögliche Lebensqualität aller Betroffenen zu fördern.

In Kinderhospizen dürfen unheilbar kranke Kinder auch versterben. Im Beisein ihrer Familie, in ruhiger Umgebung, professionell palliativ betreut. Die Einrichtungen sind auch nach dem Versterben des Kindes für die Familien da. Tod und Trauer werden als natürliche Prozesse angesehen.

Sind die Kinder nicht zuhause am besten aufgehoben?

Gerade deshalb sind Kinderhospize hilfreich. Den grössten Teil der Betreuung schwerkranker Kinder übernehmen die Eltern daheim, professionell unterstützt von Kinderspitex-Diensten und weiteren Helferinnen und Helfern. Die Eltern sind sehr engagiert, die Aufgabe ist strapaziös. Betreuende Angehörige brauchen Verschnaufpausen, um ihre gesellschaftlich wertvolle Rolle weiterhin wahrnehmen zu können. Kinderhospize ermöglichen dies. Das Kind wird fachgerecht betreut, während die Eltern und Geschwister zu Kräften kommen. Die Familien können gemeinsam Zeit im Hospiz verbringen.

Wie finanzieren sich Kinderhospize?

Die drei Kinderhospiz-Stiftungen setzen sich engagiert dafür ein, dass die Pädiatrischen Palliativen Leistungen der Kinderhospize einheitlich abgegolten werden, durch die Krankenversicherungen und die öffentliche Hand. Angehörige kommen für ihren Teil der Unterkunft und Verpflegung auf, ausser in Härtefällen. Ungedeckte Kosten finanzieren die Stiftungen mit Spenden.

Die öffentliche Mitfinanzierung von Kinderhospizen ist heute bei den Kantonen und beim Bund weder geregelt noch gesichert. Auf Bundesebene werden Lösungen diskutiert. Auch kantonal sind unterschiedliche Lösungen denkbar.

Steigen mit Kinderhospizen die Gesundheitskosten?

Nein – im Gegenteil! Kinder mit einer lebenslimitierenden Erkrankung benötigen ohnehin Pflege. Mit Kinderhospizen verlagern und reduzieren sich die Kosten jedoch. Eine Betreuung im Kinderhospiz ist weit weniger kostenintensiv als im Spital. Ein Kinderhospizaufenthalt stärkt die Eltern, Geschwister und das betroffene Kind, so dass die Kinder länger kostengünstig zuhause gepflegt werden können. Spitalaufenthalte und Folgekosten wegen Überlastung verringern sich. Im Vergleich zu anderen Patientengruppen ist die Zahl schwerkranker Kinder zudem gering. Das darf für die Politik allerdings kein Grund sein, sie zu vergessen. Die betroffenen Familien sind sehr auf die unterstützende Hilfe angewiesen.