Der Verein allani – Kinderhospiz Region Bern – setzt sich dafür ein, dass in der Region Bern ein Kinderhospiz eröffnet wird. Das Angebot richtet sich an Kinder mit lebenslimitierenden Diagnosen und soll neben der Betreuung von sterben Kinder auch Ferienbetten und Tagesstrukturen sowie Beratung für Familien bieten. Eine Infrastruktur, die bis heute in der Schweiz nicht existiert.
Anders bei unserem Nachbarn im Norden. Dort veranstaltet der Bundesverband deutscher Hospize e.V. einen Kinderlebenslauf, bei dem eine „Angel“fackel von einem Kinderhospiz zum nächsten reist. Begleitet wird diese Fackel, die von eine betroffenen Vater gestaltet wurde, von Botschaftern, Supportern und Betroffenen und deren Familien. Startschuss des Kinderlebenslaufes war der Internationale pädiatrische palliative Care Kongress 2018 im Juni in Durban. Dort wurden 50 internationale Angel- / Mondfackeln an die Verteter der verschiedenen Länder verteilt.
Am 17. August 2018 holte der Verein allani mit dem Verein „mehr Leben“ die Mondfackel für die Schweiz in Lenzkirch (D) ab.
Der 17.8. ist ein besonderer Tag für uns. Die Tochter von zwei Vorstandsmitgliedern wurde an diesem Tag geboren. Ihre Krankheit und ihr Tod verbindet viele Mitwirkende.
Den Weg der Fackel von Basel nach Bern und vor allem das Fest auf den Münsterplatz ist im folgenden Text beschrieben.
Text: Stephanie Graeve
Fotos: Elisabeth Reuteler
Irgendwann hatte sogar der Regen ein Einsehen, zog sich zurück und liess der Sonne Gelegenheit, durch die Wolken zu lugen und ein Glitzerlicht auf den Münsterplatz zu werfen. Denn es wurde ja ein Fest des Lebens gefeiert, da wollte sie nicht fehlen. Auch wenn der Wettergott wohl gedacht hatte: „Ach so, das Leben, und die Pflanzen und Bäume verdursten in diesem heissen August, das passt nicht“ – und zunächst reichlich Regen nach Bern schickte.
Es zogen nach einem schon dunkle Wolken auf, als sich die kleine Gruppe der Engagierten in Basel auf dem Bahnsteig versammelte, um die Mondfackel im Zug nach Bern zu bringen. In ihrer Mitte: die grossartige Schauspielerin Heidi Maria Glössner, die diese Zugfahrt für kleine, grosse und erwachsene Kinder zu einem unerwartet besonderen Erlebnis machte.
Denn sie las den staunenden Zuhörerinnen aus Martin Baltscheits „Nur ein Tag“ vor: die traumschöne, das Leben bejahende Geschichte einer reizenden Eintagsfliege, die in Wildschwein und Fuchs liebevolle Freunde findet – und ein Glück, das zwar nicht von langer Dauer ist, aber dafür von einer Intensität, die in die Ewigkeit nachhallt. Und eindrucksvoll zeigt: Ewigkeit ist eben keine zeitliche Kategorie, sondern eine des Herzens. Eine Mutter mit ihren beiden Kindern lauschte so gebannt dem humorvollen und anrührenden Vortrag von Heidi Glössner, dass sie den Halt in Olten zu spät bemerkte, noch loslief, doch die Türen schlossen bereits wieder. Sie schien sich nicht einmal zu ärgern, kam zurück und hörte weiter zu.
Mittlerweile pladderte der Regen gegen die Zugfenster und auf dem Münsterplatz hatten die Helfer*innen alle Hände voll zu tun, Suppe, Kuchen und Getränke vor den Wassermengen zu schützen. Dennoch harrten viele Besucher*innen unter Schirmen und in Regencapes aus, und als es sich endlich, endlich aufklarte, fanden sich immer mehr Interessierte ein, und zufällige Flaneure blieben, um mit Musik und Breakdance, mit Reden, Lesung, Gesprächen und – im Fall der anwesenden Kinder – mit ihrem Spiel das Leben zu feiern.
Es war ein Fest der Begegnung und Auseinandersetzung; selbstverständlich wirft ein solches Thema unzählige Fragen auf. Fragen, die viele Menschen nie zu stellen getrauen, die ihnen aber doch auf der Seele brennen. Schon die Begrüssungsworte von Susanne Peter regten zu Gesprächen an, wie auch die Interviews mit dem Betreuungsteam (Pflegefachfrau, Ergo- und Physiotherapeutin), die denen unter den Zuhörer*innen, die – zum Glück – noch keine persönlichen Erfahrungen mit palliative care hatten, einen Einblick gaben, worum es Allani geht.
Am meisten berührte die Offenheit von Ingrid und Ueli Hofer, die in der einfühlsamen Moderation von Andrea Christen über Erkrankung und Tod ihrer Tochter Rebekka erzählten (PDF-Download dazu am Ende des Berichts).
Sah man in die Gesichter der Umsitzenden, entdeckte man neben Mitfühlen und Mitleiden auch Dankbarkeit und Bewunderung. Dankbarkeit für Grösse und Grosszügigkeit der beiden, auf eine Art und Weise an der schmerzvollen Erfahrung teilhaben zu lassen, die menschlich bereichernd ist, und Bewunderung für ihre Kraft, sich dafür zu engagieren, dass anderen Menschen in ähnlicher Situation noch mehr von dem Beistand zuteil wird, den sie erfahren haben. Und so lachten einige unter Tränen, als sich Rebekkas Physiotherapeutin umstandslos auf den nassen Boden warf, um anschaulich zu illustrieren, wie sie der bettlägerigen Patientin ihr Tattoo am Fuss gezeigt hat.
Als dann am Abend nach Abschlussworten des Vorstands die Lichter entzündet wurden, waren die Anwesenden zu einer zwar fröstelnden, aber eingeschworenen Gemeinschaft geworden, eingeschworen auf die Feier des Lebens. Eines Lebens, das immer so wundervoll und erfüllt ist, wie jede Einzelne, jeder Einzelne ihm erlaubt zu sein, gleich, wie lang oder kurz es dauert. Ganz im Sinne der kleinen Eintagsfliege aus Baltscheits Buch, der die neuen Freunde weismachen, es sei der Fuchs, der nur einen Tag zu leben hat:
Die kleine Fliege hat einen Plan. Sofort. Die Nase ist sauber, die Augen geputzt, das junge Ding weiß, was in Fällen entsetzlicher Wahrheit zu tun ist. Man muss etwas bewegen. Die Trauer, die Lähmung, den Schreck, alles muss zur Seite geschoben werden und durch etwas Besseres ersetzt werden.
‚Gehen wir an die Arbeit.’
‚Welche Arbeit?’
‚Na, wir machen ihn glücklich!’”
Darum geht es.
Kampf für ein Berner Kinderhospiz
«Wenn ich nicht gesund werde, dann sterbe ich», sagte Rebekka Hofer einst. Wenige Wochen später erlag die 15-Jährige dem Tumor. Sechs Jahre später erzählen die Eltern ihre Geschichte.
Als Vorstandsmitglieder des Vereins Allani setzen sich Ingrid und Ueli Hofer dafür ein, dass in der Region Bern ein Kinderhospiz eröffnet wird. Am 17. August macht der Verein mit einem Kinderlebenslauf auf sein Anliegen aufmerksam.
Weitere Informationen
Verein «Mehr Leben»: Viola Käumlen, Präsidentin
Telefon +41 78 666 27 95 oder info@mehr-leben-basel.ch
Verein «allani Kinderhospiz Region Bern»: Susanne Peter, Präsidentin
Telefon +41 79 552 80 50 oder info@allani.ch
